発達障がいって言葉がおかしい!支援と理解あれば個性的でゆっくりと成長しますよ!

私の息子は発達障害という診断を14年前に受けました。特別支援法もない時代だったのでわけのわからないちょっと変わった子供ということでいわれのないイジメを受けていました。目に見えない障がいということではうつ病と一緒かもしれません。わかってもらえないんです。周りの人に理解されないって本当に辛いです。栗原類さんがカミングアウトをして少しは理解が深まったのでしょうか?

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発達障がいって何?

発達障害という命名が誤解を招くんですよね。発達遅延のようなイメージじゃないですか?どの部分の発達が障害になっているのか全く分からないですよね。だから周りの人はもちろん母親をはじめ家族にも理解されず生きにくさを味わい困り感ばかりです。

親や学校、友達に理解してもらうには途方もない努力が必要です。というのも症状が100人いれば100人違うのですから・・・そしてある部分がとても突出した才能というか技能があるためできないことはわざとやってると思われるんですよね。本人はとても必死なんですけど。

教育現場でも理不尽な対応

幼いころだと暗記がとてもできるのにすれ違う人に「デブ」と言ったり・・・・。正直に物事を捉えるため嘘がつけないというかその場の空気が読めないコミュニケーションの障がいなんですね。
「嘘はいけない」と育つので言葉通りに意味を理解して俗にいうお世辞というかおべっかが言えない。息子も小3の時の新任の女性の先生の毎日教室での叱責。今でいうモラハラ??パワハラ??そのときの先生の名前は死ぬまで忘れないでしょう。

そして・・・義務教育中もほぼ針のムシロでした。理解してもらいない辛さを親子で味わいました。

息子も中学校の時担任から
た)「わからないことがあったら何でも聞くようにね」

息子が学校生活で気になることを聞きに行くと
た)「いちいちこんなことを聞きに来ないとわからないの?」

理不尽です。こんなこと・・とかそんなことという抽象的な表現が一番苦手なんです。で、委縮して聞かずに何かをやって失敗すると担任は
た)「わからないことがあったら聞きなさいっていったでしょ」と逆切れ~

母は悲しく思うとともに心の中では「専門職の教育者でしょうが・・・」と常に不満をためていました。
しっかりとマニュアルもないし特別支援法なんてここ最近できたばかり
社会に出てもこの不器用さは治らないのです。

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ゆっくり大人になる

二十歳になってもある部分は小学生のような対応しかできないことがあります。突発的なことや初めてのことは特に苦手です。でも何度かていねいに予行演習ができるとなんでもコツをつかむようになります。発達障がいの子供というか人たちは幼いころから生きにくさを感じ理不尽な扱いを受けているため叱責されるのが大の苦手。怖いんです。

そんなにきつく言ったつもりはなくても全否定されたような・・・

アスペルガー症候群

母親の私も子供の障害名がわかるまでは本当に苦しみました。小5の時に「アスペルガー症候群」といわれた時は
ある意味ほっとしました。※現在はアスペルガーは自閉症スぺトラムという(親としてはころころ変わるので勘弁してって感じです^^)
障がいが嬉しいというわけではなくやっと原因が分かった。ということは対策が立てられるということです。
それまで誰に聞いてもちょっと変わってる子だけどね~ばかり(障がいじゃないと安心させようと・・・)考え過ぎじゃない?とばかり言われてました。しかも数十年前はなんでもLDでかたずけられてました。
LDで検索しても大きくなるにつれ症状違うし違和感がありました。

ある日暴言を吐く大きな声の男性の担任になったとたん息子はとうとう登校拒否。

親の直感
絶対何かある・・・・

その時のさがして受信した小児科の先生が初めて「アスペルガー障害が高機能自閉症じゃないかな?」と優しく教えくださいました。ネットで調べたら症状がぴったり。

インターネットで調べまくり関連の本を片っ端から購入し読み漁りました。一番接する家族が理解したおかげでむすこはすこしづつ特性を生かし穏やかになりました。

20年で二十歳になる同級生よりコミュケーション能力はちょっぴりゆっくりだから30歳か40歳で成人と思えば
とても気が楽になりました。ゆっくりと自立し働けるようにサポートしていけます。

発達障がい者の就労

厳しいですね。本当に厳しいですね。障がい者のための企業合同就職説明会が開催され参加しますが、ほぼすべて身体障がい者のための仕事ばかり。精神障害にあたる発達障がいは面接さえもしていただけません。息子はは英語に特化していて英検準1級を取得していますが・・・・仕事にはつながりませんね~(泣)

親亡き後・・・障がい者は?

親としての心配は親亡き後・・・・障害や病気を持つ子供を抱え一番の悩みです。生活の面にしても就労にしても問題はてんこ盛り。見えない障がいをどこまで理解していただくかが課題です。息子の就労場所がないなら私が必ずその場所を作るぞ!息子と同じ環境の人たちが働けて生活できる場所を!

まとめ

障がいを持つ親によく投げかけられる言葉
「この親ならきっと大丈夫だから子供が選んできたんだよ」はぁ~~~???
ダウン症の子を持つ私の友達が「ダウンちゃんは天使だからね~」といったときに「うちの子は人間です」
相手もそんなつもりじゃないってわかるけど・・・・

ひがみっぽくもなるんですよね~わかります。声をかけた方が悪気のないのは・・・・。
発達障がいの人は宇宙人ともいわれます。理解不可能って。親も取扱説明書がなくて辛い日もあるんです。

良きにつけ悪しきにつけ、こうしてテレビで特集されたり少しづつ認知度が上がるのはいいことですよね。
NHKでは5月21日(日)には有働さんといのっちさんの特集番組「発達障害について」栗原さんがゲスト。類さんのようにこうして才能が開花する方は氷山の一角だろうけど、障がいの一片を世の中の方に知っていただくことは本当にありがたいですね。

目の前の我が子とゆっくり人生楽しみます。

人生はトランプと一緒で配られたカードで勝負??^^して楽しまないとね~~~。

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